Belangenbehartiging

Mind

Mind is een belangrijke organisatie waar wij mee samenwerken. Binnen Mind zijn landelijke, regionale en lokale patiënten- en naastenorganisaties vanuit de GGZ verenigd. Plusminus speelt een zeer actieve rol binnen Mind. Op dit moment doen wij mee aan de volgende projecten werkgroepen en onderzoeken:

Mind Academy

Plusminus heeft het initiatief genomen om te komen tot een Mind Academy. De Mind Academy leidt professionals werkzaam in GGZ- en Sociaal domein op vanuit cliëntgericht perspectief. De opleidingen worden verzorgd door ervaringsdeskundigen. De Mind Academy wordt ondergebracht bij Mind.

Werkgroep psychofarmaca Mind

De werkgroep psychofarmaca maakt zich sterk voor verantwoord medicatiegebruik. Met terughoudendheid waar mogelijk en toegankelijke en kwalitatief goede farmaceutische zorg waar nodig. De doelen zijn:

1. voorschrijvers beïnvloeden om onnodig voorschrijven van psychofarmaca te voorkomen en verantwoord medicijngebruik te bevorderen:
   • in kaart brengen cijfers over medicijngebruik (via NIVEL/SFK/KNMP/IVM);
   • Onderzoek naar polyfarmaca;
2. beïnvloeden onderzoekagenda:
   • zorgen dat er in onderzoeken ook patiënten opgenomen worden die lijden aan comorbiditeit en meerdere medicijnen gebruiken;
   • aansluiten bij onderzoekagenda Mind en deze mede vormgeven;
3. aandacht voor alternatieven voor medicatie;
4. beïnvloeden regelgeving bijvoorbeeld eigen bijdrage bij medicatie;
5. zorgen voor goede voorlichting over bijwerkingen (Lareb/IVM);
6. bevorderen dat er bij afbouw goede begeleiding plaatsvindt:
   • voortouw nemen in tapering discussie;
   • zorgen dat er goede afbouwschema’s en protocollen worden opgesteld.

Naasten in Kracht

Het online platform Naasten in Kracht is er voor naasten van mensen met een psychische kwetsbaarheid (partners, kinderen, ouders, broers, zussen en goede vrienden). Via deze website krijg je informatie, tips, inspiratie en steun. Vooral van elkaar. De informatie is zo algemeen mogelijk zodat zoveel mogelijk naasten ervan kunnen profiteren. Je kunt door middel van filters de informatie en persoonlijke verhalen lezen die voor jou van toepassing zijn. Naasten in Kracht is een initiatief van 9 cliënten- en familieorganisaties in de ggz.

Jeugd

Plusminus neemt deel aan de projectgroep Jeugd binnen Mind. Het verbeteren van de zorg aan jongeren met een psychische aandoening is een belangrijk aandachtspunt.

Naast projecten neemt Plusminus ook deel aan onderzoeken. Dit gebeurt veelal in samenwerking met instellingen die zijn aangesloten bij het kenniscentrum bipolaire stoornissen (KenBiS).

Gamian Europe

Plusminus is aangesloten bij Gamian-Europe (GE), een patiënten- en betrokkenenvereniging die de belangen van de geestelijke gezondheidszorg op Europees niveau behartigt.

Gamian staat voor Global Alliance for Mental Illness Advocacy Networks. In vertaling zou dit zoiets betekenen als een wereldwijde alliantie van netwerken voor belangenbehartiging op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg.

Op dit moment lopen de volgende onderzoeken:

Mood and Resillience in Offspring (MARIO)

Kinderen van een ouder met een stemmingsstoornis hebben een grotere kans om zelf ook een stemmingsstoornis te ontwikkelen. Maar er is ook een groot aantal kinderen dat ondanks de aandoening van hun ouders geen stemmingsstoornis ontwikkelt – of in andere woorden – veerkrachtig is. In de MARIO studie staat veerkracht centraal. Als we weten waarom sommige van deze kinderen ook een stemmingsstoornis krijgen en andere niet, kunnen we de kinderen die een grotere kans hebben om een stemmingsstoornis te krijgen, beter helpen. In 2017 heeft het MARIO consortium 1.4 miljoen euro van ZonMw gekregen. Hiermee kunnen we 8 jaar lang onderzoek uitvoeren om het al dan niet optreden van depressieve gevoelens bij kinderen van ouders met stemmingsstoornissen beter te begrijpen, te herkennen, en te voorkomen.

Het MARIO project heeft de volgende doelen:

Beter begrip (Doel 1) We willen beter begrijpen hoe de overdracht van depressie van ouders op kinderen precies gaat. Meer dan de helft van de kinderen met ouders met een depressie of een bipolaire stoornis ontwikkelt namelijk voor hun 35e levensjaar zelf ook depressieve klachten. Dit wordt niet alleen veroorzaakt door erfelijke factoren, maar wordt ook bepaald door de omgeving waarin de kinderen opgroeien. We volgen een grote groep kinderen gedurende vier jaar in de MARIO cohort studie. In deze vier jaar worden – naast een aantal biologische bepalingen – vragenlijsten afgenomen, bijvoorbeeld over coping of sociale steun. Op deze manier hopen we er onder andere achter te komen welke factoren deze kinderen tegen een depressie kunnen beschermen.

Betere herkenning (Doel 2)

We willen depressie in kinderen van een ouder met een stemmingsstoornis beter en eerder kunnen herkennen. Hiervoor zullen kinderen van ouders met een stemmingsstoornis door middel van de “MARIO-check” op depressieve klachten worden gescreend. Deze “MARIO-check” is een korte, online vragenlijst. Het tijdig herkennen van depressieve klachten, en deze snel aanpakken, kan de ontwikkeling van een zware depressie namelijk helpen voorkomen.

Preventie (Doel 3)

We willen onderzoeken of we het ontstaan van een depressie bij kinderen van ouders met een stemmingsstoornis kunnen voorkómen. Dit gebeurt aan de hand van psycho-educatie en cognitieve methodes, maar ook door het aanleren van coping strategieën. Daarbij leren jongeren niet alleen beter om te gaan met negatieve emoties, maar worden ze bijvoorbeeld ook gestimuleerd om meer naar buiten te gaan. Deze interventie wordt aangeboden via een app op je mobiel. Lees meer over hoe je kunt meedoen aan dit onderzoek.

Voor het eerste deel van het onderzoek (doel 1), waarin kinderen 4 jaar lang gevolgd worden, zullen we uitsluitend kinderen (tussen 10-25 jaar) van ouders benaderen die al in lopende onderzoeksprojecten zitten, namelijk de BiG, Bridge, Opper/NP3 of NESDA studies.

Voor het onderzoek naar een betere herkenning (doel 2) en preventie (doel 3) van depressie kunnen ook andere kinderen van ouders met stemmingsstoornissen meedoen. Op dit moment zijn we nog bezig met het opzetten van de MARIO studie. Daarom vindt op dit moment nog geen werving plaats. In de komende maanden gaan we deze de studie opzetten. We houden je op de hoogte op deze website, maar je kunt ook actief op de hoogte worden gehouden van het onderzoek door contact op te nemen met de onderzoekers via mario@ggzingeest.nl.

Mindfullness Based Cognitieve Therapie

Bij dit onderzoek onder volwassenen met een bipolaire aandoening gaat het om de vraag of mindfulness meerwaarde heeft ten opzichte van de gebruikelijke behandeling, die meestal bestaat uit medicatie, psycho-educatie en zelfmanagement strategieën. Heeft mindfulness een gunstig effect op de klachten (depressie, (hypo)manie en angst), functioneren en kwaliteit van leven? En staan de kosten van een training mindfulness in verhouding tot de effecten? In totaal zullen er ongeveer 160 mensen aan het onderzoek deelnemen.

Aspirine en lithium

Lithium in combinatie met een lage dosis aspirine geeft minder risico op verslechtering dan lithiumgebruik zonder aspirine. Deze conclusie uit grootschalig Nederlands onderzoek naar medicatiegebruik in een grote databank sluit aan bij verschillende onderzoeken die aantonen dat het immuunsysteem verstoord is bij patiënten met een bipolaire stoornis. Dit nieuwe project onderzoekt het werkzame effect van aspirine op een controlegroep, wanneer het wordt toegevoegd aan een onderhoudsbehandeling met lithium. Aan het onderzoek nemen 100 patiënten lithiumgebruikers met een bipolaire aandoening deel. Zij worden door middel van loting verdeeld in twee groepen: één die uitsluitend lithium gebruikt en één die gebruik maakt van lithium in combinatie met aspirine.

Ontwikkelen M-app

Doel van deze app is de kwaliteit van leven en de therapietrouw van de patiënt te verbeteren. Uiteindelijk kan de app de frequentie, ernst en/of duur van een stemmingsepisode helpen verminderen.

De smartphone app heeft de volgende functies:

• welbevinden interventie(s) om de veerkracht te vergroten;
• online bijhouden van stemming/symptomen klachten (met gepersonaliseerde feedback).

Toepassen positieve psychologie

Bij de behandeling van een bipolaire aandoening verschuift de aandacht geleidelijk van symptomatisch en functioneel herstel naar persoonlijk herstel en welbevinden. Persoonlijk herstel wordt gezien als de vaardigheid om ondanks een psychische kwetsbaarheid een betekenisvol, hoopvol en betrokken leven te leiden. Het gaat dan ook om het bevorderen van positief functioneren, zoals autonomie, verbondenheid en betekenis. Door aandacht te hebben voor persoonlijk herstel en welbevinden wordt ook ingespeeld op de behoefte van veel patiënten om niet alleen oog te hebben voor symptomen maar ook voor positieve punten.

Als je deel wil nemen aan een van de projecten of onderzoeken neem dan contact op met bureau@plusminus.nl.

• bevordering van psycho-educatie (cursussen worden gegeven door GGZ). Dit doen wij met name door actief contact te zoeken met GGZ instellingen;
• bevordering van het gebruik van een signaleringsplan. Ook over dit onderwerp zoeken wij nauw contact met de GGZ instellingen;
• samenwerking met zusterorganisaties zoals Ups & downs in Vlaanderen.